New name/Rebrand: *Autisticamente Marcela*

 

Autismo: La Vida con Rocco, Dominic y Jude has changed its name to *Autisticamente Marcela*

My content will not change. I will still blog about my life with autism and my kids. 

Thank you for coming along! 

-Marcela Gonzalez 

Adultos Autistas existen. ¿Los estás escuchando?

 

Los adultos Autistas existen y están abogando por un mejor futuro para pequeños Autistas.

¿Los estás escuchando?

Hace 6 años mi primer hijo Rocco fue diagnosticado con Autismo. Era completamente ignorante en el tema y esa noticia me derrumbó. Lo primero que pasó por mi mente fue que mi hijo no podría tener una vida “normal.” ¿Como sería su vida entonces? Imaginé un futuro difícil y doloroso. Y en lugar de respuestas, los especialistas me dieron una lista de recomendaciones, unos volantes de la organización Autism Speaks y en otras palabras más elegantes, un “¡adiós y buena suerte!”

Durante la búsqueda de respuestas, encontré a la comunidad de Autismo en las redes sociales. Una comunidad compuesta principalmente por madres luchando por el bienestar de sus hijos Neurodivergentes. Me sentí identificada con sus experiencias y era reconfortante saber que no estaba sola en la supuesta "lucha contra el Autismo."

Meses después, recibimos el diagnóstico de Autismo de nuestro segundo hijo Dominic y decidí compartir mi propia experiencia creando la página de facebook "Autismo: La vida con Rocco y Dominic," lo cual cambió de nombre dos años más tarde para incluir el nombre de mi tercer hijo Jude, que también recibió el mismo diagnóstico.

Siendo mamá de tres pequeños Autistas yo ya había aceptado al Autismo en nuestras vidas y me sentí mucho más fuerte y segura. Me di cuenta que la vida con Autismo no era aterradora, sino una experiencia diferente con sus dificultades y maravillas como cualquier otra. Todo fue un proceso. Pasé por diferentes etapas, desde la ignorancia inicial pensando que mis hijos perderían el diagnóstico, a intentar dietas solo por qué a fulano "lo hizo hablar" (siempre con el apoyo de un nutriólogo), hasta inscribirlos en todas las terapias posibles porque "más era mejor," incluyendo muchas horas de "la terapia basada en evidencia más recomendada por los expertos." Crei estar haciendo todo lo correcto y por mucho tiempo nuestra meta fué: la normalidad.

Todo marchaba bien, pero, aun así, no entendía porqué sentimientos de tristeza volvían a invadir mi mente durante los momentos de dificultad, a veces acompañados de la incontestable pregunta “¿por qué nosotros?” Oh, y no podían faltar las experiencias difíciles dónde el Autismo "supuestamente ganaba," cómo si fuéramos dos enemigos compitiendo por la victoria.

Cómo es que llegó la VERDADERA ACEPTACIÓN? Cómo una buena cachetada de un buen amigo que te dice "¡despierta pendeja!"

Todo comenzó cuando leí acerca de Autismo en adultos. Leí artículos y experiencias de mujeres Autistas e inmediatamente me identifiqué.

¿Las mujeres Autistas son así?

Pero...

¡Esa soy yo!

¿Será que? ....

¡Naaa!

¿O acaso? ...

Fue así que comenzó otro capítulo en esta aventura.

Facebook me mostró sugerencias y mi lista de páginas de adultos Autistas fue creciendo, uniéndose a ella grandes activistas. Entre más leía, más me identificaba. Y entre más me identificaba, más escuchaba TODO lo que tenían que decir y lo que por mucho tiempo gran parte de la sociedad había ignorado.

Fue entonces cuando comencé a analizar y cuestionarme todo. ¡TODO! Aprendí de adultos Autistas lo que en años no aprendí de los supuestos "expertos," humildemente teniendo que aceptar varios errores que había cometido en el camino.

Me informé más acerca de la Neurodiversidad y lo vital que son las variaciones neurológicas para la humanidad.

Aprendí acerca del capacitismo. Jamás había escuchado esa palabra. Me di cuenta de mis propios prejuicios sociales contra las personas con discapacidad y del capacitismo en la sociedad. No fue fácil reconocerlo y sigo trabajando en ello.

Aprendí acerca del abuso disfrazado de terapia. Básicamente cualquier terapia que se enfoqué en incrementar habilidades neurotípicas sin respetar la diversidad funcional. Me acordé cuando a Rocco durante una sesión de terapia se le decía "look" (mira) y cada vez que él miraba a los ojos, recibía un pequeño cereal Fruit Loops como premio, para así tener un mejor contacto visual. Me acordé cuando Dominic se autolesionaba durante una crisis y su terapeuta lo sostenia, mientras que yo no podía consolarlo o mirarlo a los ojos porque lo ideal era "ignorar el mal comportamiento." Me acordé cuando mi pequeño Jude lloraba porque su terapeuta no le permitía retirarse del comedor hasta probar ciertos alimentos.

(Suspiro...)

Escuchando a experiencias de adultos Autistas finalmente pude ver el abuso en algo que yo solía llamar una bendición. ¡Auch! Ese aprendizaje sí que dolió mucho. ¿Cómo es que permití eso?... Con lágrimas en los ojos les pedí perdón a mis hijos y me perdoné a mí misma. Llevamos más de un año sin terapias (parte por la pandemia y parte porque me dio la gana ) Retomaremos las básicas y respetuosas en su tiempo.

También aprendí que no es lo mismo hablar solo por hablar que comunicar para ser comprendido. Por mucho tiempo internamente anhelé que mis hijos hablarán porque esa era la forma más común. Ahora para mí tiene el mismo valor una miradita, una jalada de mano, un gesto, un pictograma o un pulsado de tecla, y no, no es necesario retener la manzana (o el objeto deseado) al punto de causar frustración solo porque lo ideal es que "utilicen sus palabras." Me di cuenta que, al sentirse comprendidos, se sienten más seguros de si mismos y por resultado sus habilidades comunicativas van incrementando, a su ritmo y a su manera.

Aprendí que "más" no es mejor, y que un momento de calidad con mamá y papá es mejor que 40 horas de terapia, por más "recomendada" que esta sea.

Aprendí a respetar su privacidad. Cometí el error de compartir momentos difíciles en las redes sociales con fotografías de sus ojitos tristes. He borrado varias publicaciones y ha cambiado mucho el contenido de mi página. Jamás verán momentos íntimos, dolorosos o frustrantes. Verán más dibujos y menos fotografías.

Aprendí a reconocer lo que realmente odiaba cada vez que pensaba odiar al Autismo. El Autismo nunca fue mi enemigo.

Aprendí que la palabra "Autista" y "Discapacidad" no son una grosería. Por años no me atreví a llamar a mis hijos Autistas. Incluso, tengo una publicación vieja que dice "no soy Autista, tengo Autismo" como si el ser Autista fuera un insulto. Ahora lo digo sin temor y con orgullo porque el Autismo dejó de ser algo NEGATIVO para mí. (Seguiré utilizando ambas denominaciones respetando siempre el deseo de cada persona).

Aprendí lo injusto que era para mis hijos que yo anhelara y llorara por una normalidad. Finalmente me pude poner en sus zapatos y sentir dolor al imaginar a mi madre anhelando otra versión de mi. Por años yo misma no me acepté, y eso solo resultó en un ser humano que se creé roto y menos valioso. Mis hijos son perfectos y ser Autista es su ÚNICA y MEJOR versión...y quiero que ellos lo sepan.

Aprendí que la mayoría dentro de comunidad Autista prefiere el uso del infinito y el color oro o rojo sobre el color azul y el rompecabezas, y por respeto a eso, actualicé mi apoyo.

La vida es un aprendizaje...

Algunas personas me han comentado que siguen sufriendo y quieren saber cómo le hago para ser feliz con tres pequeños con Autismo. Quisiera ofrecerles la respuesta perfecta, pero por más que he intentado transmitir lo que sucedió, no encuentro las palabras exactas. Estoy en tratamiento psychoterapeutico para intentar desifrarlo. Algo cambió dentro de mi. Cómo si alguien finalmente encendiera una luz que siempre estuvo ahí, apagada. Fué liberador. Abracé al Autismo y lo desdramaticé. Eso me hizo sentir más ligera, feliz, feroz y capaz. ¡¡Se siente chingón!! Jajaja

La investigación sobre el Autismo ha sido dirigida principalmente por profesionales neurotípicos y se ha estudiado desde un lente neurotípico, pero la realidad es que la perspectiva Autista es la forma más confiable de aprender sobre el espectro.

Estoy eternamente agradecida con esa comunidad. Creo que escuchar a los supuestos "expertos" me robó de tener una verdadera relación con mis hijos. No puedo regresar el tiempo, pero si puedo quizás ayudarle a otros padres a encontrar este camino mucho más rápido que yo.

Todo, ABSOLUTAMENTE TODO cambio cuando finalmente encontré a nuestra tribu. Mis hijos forman parte de la comunidad Autista y yo sí estoy escuchando.

“Nada sobre ellos, sin ellos."

Un reconoceimiento especial a

Autismo: Mi cerebro atípico

y

AsperBúho

, gracias por ayudarme a encontrar el camino.

**Por cierto, está publicación la escribí meses atrás, y hace solamente tres días recibí mi propio diagnóstico... Ahora todo tiene sentido y finalmente tengo la respuesta a la incontestable pregunta...**

-Marcela, Âû

Marcela. Auto-descubrimiento y amor propio...

 

A raíz del diagnóstico de #Autismo de mis hijos comencé a identificar varias características en mí que por mucho tiempo ni yo misma entendía o aceptaba.

No sé cómo ni cuándo me di cuenta que era diferente. Sólo sé que no podía existir alguien que pensara igual que yo. A mis 25 años comencé a cuestionar muchas cosas.

En la búsqueda por comprender, surgieron muchas teorías. Una de ellas siendo el resultado de un choque cultural de no sentir que pertenezco “ni aquí, ni allá” (entre México y Estados Unidos). Algún trauma de mi infancia que mi mente haya tenido que bloquear por protección propia. Mis primeros años de vida siempre enferma debido a problemas gastrointestinales severos con falsos diagnósticos. O un desorden de ansiedad generalizado o social que yo misma me auto diagnostiqué durante mis años universitarios.

Siempre se me ha hecho muy difícil la socialización, especialmente la participación en conversaciones cortas o "short talk." Me pongo nerviosa y sudo mucho. Siempre ha sido super incomodo no poder evitar la mancha mojada debajo del brazo. Hablo perfectamente el inglés al igual que el español, así que no es una cuestión de algún idioma en específico.

No tengo amigos. Nunca he sido una experta en conocer a gente nueva e iniciar una amistad. Soy pésima para alimentar una relación, y la gente se aleja sola. Mi última amiga cercana la tuve hace más de una década. Siempre culpé mi falta de amigos a mi forma de ser. ¿quién quiere a una amiga callada y aburrida sin nada que ofrecer?

Recuerdo que en la preparatoria se organizaban los "pep rallies"(reuniones entre estudiantes, la banda escolar y las porristas para animar al equipo de futbol americano antes de un partido). Yo nunca tuve con quien sentarme. Todas las personas que eran amigables conmigo formaban parte de un grupo de amigos, y yo nunca pertenecí a ninguno. Cuando entraba al estadio, nadie me gritaba de las bancas “¡Marcela, estamos aquí!” Varias veces tuve que hacerme la mensa (hacer tiempo) en el baño con tal de evitar esos momentos incómodos que hacían sentirme menos. Creo que a esa edad muchos buscamos ser aceptados y fué muy difícil para mí. Para ser honesta, siento lastima por esa Marcela sentada en el inodoro esperando algún día pertenecer.

Fué hasta solo algunos meses antes de mi graduación que hice dos amigas. Ellas eran todo lo contrario a mí. Siempre me han atraído personalidades extrovertidas y con un gran sentido del humor. Admiraba y deseaba tener un poquito de esas características sociables. Lo que yo creía era la personalidad correcta. La personalidad ideal. Todo lo que yo no era y me esforzaba tanto por ser porque creí que mi forma de ser estaba mal. Que estaba rota.

En muchas cosas tuve que esforzarme muchísimo más que los demás. Siempre se me hizo muy difícil la escuela. Tenía bajas calificaciones y copiaba las tareas. Aún no me sé todas las multiplicaciones de memoria y se me dificulta mucho la comprensión al leer. Mi materia favorita siempre fué el arte. Siempre ha sido mi pasión y mi mejor forma de expresión.

Cuando entré a la universidad cambiaron muchas cosas. Me obsesioné con tener calificaciones perfectas, y no aceptaba nada que no fuera un 100. Estudiaba hasta 12 horas seguidas sin dormir para un solo examen. Y fué ahí que me di cuenta que un profesor tenía el poder de ‘hacerte o romperte.’ Tuve a los mejores profesores de matemáticas e inglés y es gracias a ellos que comencé a creer en mí misma. Descubrí nuevas fortalezas. Era obvio el esfuerzo extra que tenía que hacer yo a comparación de los demás compañeros tan relajados que solo estudiaban una o dos horas para obtener el mismo resultado. Pero esa obsesión de obtener calificaciones perfectas era para mostrarme a mí misma que podía lograrlo. Y así fué. Logré graduarme con honores (cum laude).

Pero esos honores venían acompañados de ansiedad.

Mi ansiedad.

Esa pinche perra de la cual nunca hablo y me ha hecho tanto daño.

La ansiedad para mí es una CULPA que me castiga severamente por haber hecho algo MAL. Es una batalla entre un lado bueno y un lado malo dentro de mi mente, dónde la parte mala siempre gana, haciéndome estallar en una crisis emocional. Incluso a veces con auto-lesiones (hasta ahora 4 en mi edad adulta). Puede ser provocada por situaciones grandes o por situaciones pequeñas e insignificantes. Mi lado bueno sabe muy bien cuando es algo sin importancia, pero por más que intenta, no puede hacer a la otra parte entrar en razón.

Mi ansiedad siempre fué más severa por las noches. Hubo un tiempo que llegue a odiar la obscuridad porque solo surgían pensamientos negativos. La ansiedad me ha robado mucho sueño y mucha paz. Gracias a Dios por los amaneceres.

Creo que es mi ansiedad la que muchas veces me mantiene desconectada de la gente. La que me impide escuchar o la que me hace repetir la misma pregunta. Mi mente nunca se detiene. Cuando la otra persona habla durante una conversación, yo estoy pensando en que decir y como responser adecuadamente sin equivocarme. Necesito evitar a toda costa un error o uno momento de silencio incómodo. Práctico guiones o conversaciones completas antes de tenerlas. Imagino lo que va a decir la otra persona y práctico mis repuestas para estar preparada y evitar ese estrés social de sentirme todo el tiempo juzgada. A veces pienso que las personas son capaces de leer mi mente durante un contacto visual profundo y eso me incomoda mucho.

Las reuniones son estresantes, especialmente con personas desconocidas o poco frecuentes. Mi última reunión fué con el equipo escolar de Rocco. Terminé con ansiedad solo por algo que dije y que pude haber dicho mejor. Las reuniones sociales con conocidos también pueden llegar a ser agotadoras. Con frecuencia siento que tengo que participar en conversaciones de las cuales no tengo interés, pero si me preguntan sobre algo que me apasiona, no me callan, jajaja.

Cuando me abrumo en situaciones sociales, le digo a mi esposo, “ya es suficiente socialización por hoy.” Yo veo que a mí esposo sí le hace muy bien socializar y busca esa experiencia en lugar de evadirla. Le encanta ser el centro de atención y constantemente habla por teléfono con familiares y amigos. A mí me suena el celular con alguien que solo quiere platicar y me asusto, jajaja. Ni mencionen las vídeo llamadas! Las únicas personas con las que platico por teléfono son personas de mucha confianza, mis padres y de vez en cuando mis hermanos.

Yo soy esa persona que le incómoda tener que saludar a algún conocido (poco frecuente) en el supermercado, tener que saludar por teléfono a algún familiar lejano, o tener que hacerle alguna pregunta a un desconocido.

Tengo que reconocer que he mejorado muchísimo en esta área. Gracias a mi esposo extrovertido que me motiva, pero mientras esas situaciones sean opcionales, las evito a toda costa. Con frecuencia le digo "hazlo tú, tu eres el social."

Recuerdo que en la escuela cuando tenía alguna duda, me costaba muchísimo trabajo hacer la pregunta en frente de todos. Necesitaba como media hora para prepararme mentalmente, y cuando ya estaba lista, alguien más ya había hecho la pregunta, gracias a Dios. Jajaja. ¿Ven por qué no aprendía nada?

Me afectó mucho vivir por muchos años con ese miedo de equivocarme y ser juzgada.

Algo que siempre me ha ayudado a combatir mi ansiedad es la organización. Mi casa siempre está limpia. Nunca encuentras un juguete en el piso u objetos en las superficies de los muebles. Todo tienen un lugar. TODO. No existe el cajón de chucherías, de esos donde encuentras un encendedor, un lapicero y unas llaves. No puedo vivir con ese desorden. Aún si son cosas que nadie ve, tienen que estar bien acomodadas (ropa en los cajones, objetos debajo de la cama o carpeta de documentos). Puedo afirmar que, para estar feliz yo, es necesario que mi casa este organizada primero. Desde chica he sido muy ordenada. Cuando tenía como 10 años alguien me hizo la pregunta de qué quería ser de grande, y yo le respondí “quiero acomodar latas,” refiriéndome a las latas de comida de un supermercado. What?! ¿Qué niño responde eso? Jajaja

La rutina también me mantiene enfocada. No sé por qué, pero SIEMPRE que alguna rutina cambia, ¡meto la pata! Como por ejemplo, olvidar llevar a mis hijos a terapia u olvidar algún recado pendiente. Las vergüenzas que he pasado dando explicaciones.

Es MUY importante para mí siempre decir la verdad por más incómoda que sea. También tengo esa obsesión por hacer siempre lo correcto y nunca romper las reglas. Yo creo que es un mecanismo para evitar a toda costa situaciones que generen ansiedad. Si nunca me equivoco, nunca tendré culpa de nada.

No le digan a nadie, pero un placer raro que también obtengo y que me ayuda a combatir la ansiedad es masticar/chupar mi cabello. Lo hago desde que tengo uso de razón. Siempre asegurándome de que nadie me vea porque es algo socialmente inaceptable, y también teniendo cuidado de no ingerir cabello porque puede ser muy malo para la salud.... Se lo que están pensando. ¿Y está loca qué pex?

¿Por qué les comparto todo esto?

Porque ahora muchas cosas tienen sentido.

Siempre busqué a alguien que me aceptara. Crecí con ese trauma de sentirme sola, rota e incapaz. De sentirme menos por ser introvertida, burra, socialmente rara, callada, olvidadiza, de poco amigos, seria y con comportamientos auto-estimulantes que nunca comprendí.

Cuando en realidad... la que tenía que aceptarme y amarme tal y como yo era, ¡era yo! ¡Siempre fuí yo! Amor propio era lo que por mucho tiempo esperé (¡alguien por favor vaya y dígale eso a esa niña esperando sentada en el inodoro! ).

Mis hijos. Mis hijos me han regalado esa hermoso aprendizaje de amar y abrazar mis diferencias. Gracias chaparritos. También desde que soy mamá ha reducido drásticamente mi ansiedad (suspiro de alivio). Así como toda mi vida pude identificar mis "errores," ahora orgullosamente puedo identificar mis fortalezas. Fuí una niña y soy una mujer valiente!

El ser diferente no me hace inferior. Porque... "el mundo necesita todo tipo de mentes." Aún así de raras como yo.

También les comparto ésto porque hoy (26 de abril) celebré mi cumpleaños y ¿que mejor momento para compartirles sobre mi amor propio?

Ésta aceptación y autodescubrimiento me han hecho reflexionar sobre qué realmente quiero transmitir en ésta página. Vendrán algunos cambios. Espero los reciban con amor como lo han hecho hasta ahora.

Un abrazo.

***Editando para compartirles que el 26 de enero del 2021, recibí mi diagnóstico de Autismo*** #SoyAutista

-Marcela

[Una foto mía de hace varios años, estilo Frida Kahlo.]