Adultos Autistas existen. ¿Los estás escuchando?

 

Los adultos Autistas existen y están abogando por un mejor futuro para pequeños Autistas.

¿Los estás escuchando?

Hace 6 años mi primer hijo Rocco fue diagnosticado con Autismo. Era completamente ignorante en el tema y esa noticia me derrumbó. Lo primero que pasó por mi mente fue que mi hijo no podría tener una vida “normal.” ¿Como sería su vida entonces? Imaginé un futuro difícil y doloroso. Y en lugar de respuestas, los especialistas me dieron una lista de recomendaciones, unos volantes de la organización Autism Speaks y en otras palabras más elegantes, un “¡adiós y buena suerte!”

Durante la búsqueda de respuestas, encontré a la comunidad de Autismo en las redes sociales. Una comunidad compuesta principalmente por madres luchando por el bienestar de sus hijos Neurodivergentes. Me sentí identificada con sus experiencias y era reconfortante saber que no estaba sola en la supuesta "lucha contra el Autismo."

Meses después, recibimos el diagnóstico de Autismo de nuestro segundo hijo Dominic y decidí compartir mi propia experiencia creando la página de facebook "Autismo: La vida con Rocco y Dominic," lo cual cambió de nombre dos años más tarde para incluir el nombre de mi tercer hijo Jude, que también recibió el mismo diagnóstico.

Siendo mamá de tres pequeños Autistas yo ya había aceptado al Autismo en nuestras vidas y me sentí mucho más fuerte y segura. Me di cuenta que la vida con Autismo no era aterradora, sino una experiencia diferente con sus dificultades y maravillas como cualquier otra. Todo fue un proceso. Pasé por diferentes etapas, desde la ignorancia inicial pensando que mis hijos perderían el diagnóstico, a intentar dietas solo por qué a fulano "lo hizo hablar" (siempre con el apoyo de un nutriólogo), hasta inscribirlos en todas las terapias posibles porque "más era mejor," incluyendo muchas horas de "la terapia basada en evidencia más recomendada por los expertos." Crei estar haciendo todo lo correcto y por mucho tiempo nuestra meta fué: la normalidad.

Todo marchaba bien, pero, aun así, no entendía porqué sentimientos de tristeza volvían a invadir mi mente durante los momentos de dificultad, a veces acompañados de la incontestable pregunta “¿por qué nosotros?” Oh, y no podían faltar las experiencias difíciles dónde el Autismo "supuestamente ganaba," cómo si fuéramos dos enemigos compitiendo por la victoria.

Cómo es que llegó la VERDADERA ACEPTACIÓN? Cómo una buena cachetada de un buen amigo que te dice "¡despierta pendeja!"

Todo comenzó cuando leí acerca de Autismo en adultos. Leí artículos y experiencias de mujeres Autistas e inmediatamente me identifiqué.

¿Las mujeres Autistas son así?

Pero...

¡Esa soy yo!

¿Será que? ....

¡Naaa!

¿O acaso? ...

Fue así que comenzó otro capítulo en esta aventura.

Facebook me mostró sugerencias y mi lista de páginas de adultos Autistas fue creciendo, uniéndose a ella grandes activistas. Entre más leía, más me identificaba. Y entre más me identificaba, más escuchaba TODO lo que tenían que decir y lo que por mucho tiempo gran parte de la sociedad había ignorado.

Fue entonces cuando comencé a analizar y cuestionarme todo. ¡TODO! Aprendí de adultos Autistas lo que en años no aprendí de los supuestos "expertos," humildemente teniendo que aceptar varios errores que había cometido en el camino.

Me informé más acerca de la Neurodiversidad y lo vital que son las variaciones neurológicas para la humanidad.

Aprendí acerca del capacitismo. Jamás había escuchado esa palabra. Me di cuenta de mis propios prejuicios sociales contra las personas con discapacidad y del capacitismo en la sociedad. No fue fácil reconocerlo y sigo trabajando en ello.

Aprendí acerca del abuso disfrazado de terapia. Básicamente cualquier terapia que se enfoqué en incrementar habilidades neurotípicas sin respetar la diversidad funcional. Me acordé cuando a Rocco durante una sesión de terapia se le decía "look" (mira) y cada vez que él miraba a los ojos, recibía un pequeño cereal Fruit Loops como premio, para así tener un mejor contacto visual. Me acordé cuando Dominic se autolesionaba durante una crisis y su terapeuta lo sostenia, mientras que yo no podía consolarlo o mirarlo a los ojos porque lo ideal era "ignorar el mal comportamiento." Me acordé cuando mi pequeño Jude lloraba porque su terapeuta no le permitía retirarse del comedor hasta probar ciertos alimentos.

(Suspiro...)

Escuchando a experiencias de adultos Autistas finalmente pude ver el abuso en algo que yo solía llamar una bendición. ¡Auch! Ese aprendizaje sí que dolió mucho. ¿Cómo es que permití eso?... Con lágrimas en los ojos les pedí perdón a mis hijos y me perdoné a mí misma. Llevamos más de un año sin terapias (parte por la pandemia y parte porque me dio la gana ) Retomaremos las básicas y respetuosas en su tiempo.

También aprendí que no es lo mismo hablar solo por hablar que comunicar para ser comprendido. Por mucho tiempo internamente anhelé que mis hijos hablarán porque esa era la forma más común. Ahora para mí tiene el mismo valor una miradita, una jalada de mano, un gesto, un pictograma o un pulsado de tecla, y no, no es necesario retener la manzana (o el objeto deseado) al punto de causar frustración solo porque lo ideal es que "utilicen sus palabras." Me di cuenta que, al sentirse comprendidos, se sienten más seguros de si mismos y por resultado sus habilidades comunicativas van incrementando, a su ritmo y a su manera.

Aprendí que "más" no es mejor, y que un momento de calidad con mamá y papá es mejor que 40 horas de terapia, por más "recomendada" que esta sea.

Aprendí a respetar su privacidad. Cometí el error de compartir momentos difíciles en las redes sociales con fotografías de sus ojitos tristes. He borrado varias publicaciones y ha cambiado mucho el contenido de mi página. Jamás verán momentos íntimos, dolorosos o frustrantes. Verán más dibujos y menos fotografías.

Aprendí a reconocer lo que realmente odiaba cada vez que pensaba odiar al Autismo. El Autismo nunca fue mi enemigo.

Aprendí que la palabra "Autista" y "Discapacidad" no son una grosería. Por años no me atreví a llamar a mis hijos Autistas. Incluso, tengo una publicación vieja que dice "no soy Autista, tengo Autismo" como si el ser Autista fuera un insulto. Ahora lo digo sin temor y con orgullo porque el Autismo dejó de ser algo NEGATIVO para mí. (Seguiré utilizando ambas denominaciones respetando siempre el deseo de cada persona).

Aprendí lo injusto que era para mis hijos que yo anhelara y llorara por una normalidad. Finalmente me pude poner en sus zapatos y sentir dolor al imaginar a mi madre anhelando otra versión de mi. Por años yo misma no me acepté, y eso solo resultó en un ser humano que se creé roto y menos valioso. Mis hijos son perfectos y ser Autista es su ÚNICA y MEJOR versión...y quiero que ellos lo sepan.

Aprendí que la mayoría dentro de comunidad Autista prefiere el uso del infinito y el color oro o rojo sobre el color azul y el rompecabezas, y por respeto a eso, actualicé mi apoyo.

La vida es un aprendizaje...

Algunas personas me han comentado que siguen sufriendo y quieren saber cómo le hago para ser feliz con tres pequeños con Autismo. Quisiera ofrecerles la respuesta perfecta, pero por más que he intentado transmitir lo que sucedió, no encuentro las palabras exactas. Estoy en tratamiento psychoterapeutico para intentar desifrarlo. Algo cambió dentro de mi. Cómo si alguien finalmente encendiera una luz que siempre estuvo ahí, apagada. Fué liberador. Abracé al Autismo y lo desdramaticé. Eso me hizo sentir más ligera, feliz, feroz y capaz. ¡¡Se siente chingón!! Jajaja

La investigación sobre el Autismo ha sido dirigida principalmente por profesionales neurotípicos y se ha estudiado desde un lente neurotípico, pero la realidad es que la perspectiva Autista es la forma más confiable de aprender sobre el espectro.

Estoy eternamente agradecida con esa comunidad. Creo que escuchar a los supuestos "expertos" me robó de tener una verdadera relación con mis hijos. No puedo regresar el tiempo, pero si puedo quizás ayudarle a otros padres a encontrar este camino mucho más rápido que yo.

Todo, ABSOLUTAMENTE TODO cambio cuando finalmente encontré a nuestra tribu. Mis hijos forman parte de la comunidad Autista y yo sí estoy escuchando.

“Nada sobre ellos, sin ellos."

Un reconoceimiento especial a

Autismo: Mi cerebro atípico

y

AsperBúho

, gracias por ayudarme a encontrar el camino.

**Por cierto, está publicación la escribí meses atrás, y hace solamente tres días recibí mi propio diagnóstico... Ahora todo tiene sentido y finalmente tengo la respuesta a la incontestable pregunta...**

-Marcela, Âû